潰瘍性大腸炎 その後
前回までのあらすじ
- 潰瘍性大腸炎で入院し内科治療をすすめるも緊急手術で大腸全摘し人工肛門
- 人工肛門閉鎖のため残す手術はあと2回
現在
前回から丸1年かけ、2回の手術をし9月末に全ての手術を終えて退院した状態です。この1年で5回の入院をした。（手術3回、腸閉塞2回）
1回目を除く2回の入院（手術）は予定されていたものだけど、腸閉塞の2回は突発的に起きたものでまあ大変だった。
何が大変でどこからどこまで書こうかと考えれば考えるほど生々しいというか、基本的に💩の話なので、誰が読むんだみたいな細かい話になってしまうため抽象的な話にとどめる（これでも）。
大腸というのは💩のストレージの役割をしています。つまりこれがなくなると「小腸の中を通って出てきたものを貯める場所がない = トイレに行かないといけない」ということになる。
通常は「小腸→大腸→尻」という経路だけど、これが大腸が切除されたため、3回の手術を経て「小腸→尻」という経路に組み替えられている。 そして小腸の終わりの一部が「J」の形に縫合され小さなストレージの役割を持たせられている。 興味のある人は「J型回腸嚢」で画像検索してください。
手術直後はトイレに1日10回以上行っていたが、幸い薬の調整や体の落ち着き等である程度は落ち着く回数になりました。 大腸が無くなったと体が認識し、小腸がある程度大腸の役割を行うようになるらしいが、そのように体が慣れるのには時間がかかるそうで、数ヶ月から半年、長いと1-2年はかかることもあり、これはもう時間が経つのを待つしかないらしい。 人工肛門は閉鎖し経路は正されたが、病気以前と比べると性能としては良くて8-90%程度、悪いと30%程度まで落ちることもあるらしく、なかなか大変である。
これからどうなるか、するか
- トイレの回数はどうしても通常の人よりは増えるためそれを前提としての行動（外出、食事etc）をしないといけない
- 午前に用事があるときは朝食を減らす or 抜くなど
- 今後世の中が毎日出勤になっていったり、転職などが起こると
- 上記と同じで、ある程度行動の時間を逆算して行動する必要があるかもしれない
- 2歳の子どもと2人で出かけた時に外出先のトイレの前で待っていてと言っても通じない
- 正直今今で一番心配しているのはこれで、大きなショッピングモールのような場所であれば「だれでもトイレ」と呼ばれる大きな設備があるが、そういうところ以外には基本的に無いため悩ましい
- この文章は術後8日目に書いているため、半年後には杞憂で終わっているかもしれないが、そうでない可能性もある
- しかし手術前に心配していたほど状態は悪くないため徐々に落ち着いて杞憂に終わって欲しい
- 2回目の手術後が正直一番大変で、ちょっとでも消化の悪いものを食べると半日苦しむので試行錯誤の上、あんパンとinゼリー、白米にサラダチキンだけをほぼ毎日食べる生活が1ヶ月以上続き、飽きはしないものの色々大変だった
- 詳しく書いても誰にも伝わらないから書かないけど…
さて
1年色々大変だった。上記を何も知らない人が読むと壮絶に見えると思うけど、いや実際に壮絶体験だったんだけど、わりと普通に生活はできている。
もうしばらくは入院したくないなと思いつつ、何か新しいことでも始めたいなあという気持ち。
まだしばらく術後の通院や検査は続きますが、これで潰瘍性大腸炎の闘病が落ち着くことを希っています。